想象你的孩子快要死了。有一种药能给你带来希望，能让你宝宝的疾病在发病过程中停止。但这种梦幻药物是遥不可及的，因为它的价格约为200万美元，取决于你住在哪里。

这是许多患有脊髓性肌肉萎缩症(一种罕见的运动神经元疾病)孩子的父母的故事。每6000到10000个新生儿中就有一个患有某种形式的疾病。超过三分之二的被诊断为最常见和最严重的来源SMA1的患者，如果不加以治疗，会在2岁前死亡——而且治疗是复杂的。

一种名为Zolgensma的新型神奇基因疗法是世界上最昂贵的药物。如果你住在美国，有很好的医疗保险，你可能会有保险。某些欧洲国家，如意大利，为非常年幼的婴儿提供佐根斯玛。但如果你住在俄罗斯呢?或者其他尚未批准的国家?

家长们都卑躬屈膝，拼命筹集200万美元，为孩子们买一剂药。至于卢布贬值、政治孤立的俄罗斯，这个数字甚至比美国还要令人瞠目。除非这个贫困的俄罗斯孩子是你的朋友，否则如果你生活在一个被一些人说是根深蒂固的猜疑的背景下，198总代理团队的联系方式是什么，198总代1号团队唯一198平台开户指定qq33287162，你可能不愿意帮助别人。

尤利娅·阿斯特拉罕在接受福克斯新闻采访时表示:“不幸的是，与美国甚至欧洲社会相比，在很大程度上，俄罗斯政府在这个问题上的帮助水平和筹款的普遍文化都非常非常落后。”这位出生在俄罗斯的母亲有一个孩子，即将成为两个孩子的母亲，现在住在意大利，但当她得知儿时好友的孩子鲁斯兰(Ruslan)患有SMA，并被告知如果不能在18个月前接触Zolgensma，他就会死时，她的心都要飞回家了。阿斯特拉罕加入这场疯狂的比赛是为了帮助鲁斯兰的家人为Zolgensma筹集资金。他们设法在紧要关头把它完成了。没有寡头的大笔捐款。

阿斯特拉罕说:“这些捐款来自养老金领取者、在职母亲或休产假的母亲，以及政府提供的少量帮助。”

她说，这不仅仅是打开一个GoFundMe页面，而是想办法把你的明星和有“粉丝”的网红联系起来。这个筹款活动是一项全职工作，除了照顾一个濒死的婴儿。很多俄罗斯家庭都在这艘船上。

“我真的不知道他们是怎么做到的。压力是无法估量的，”她说。尽管怀孕严重，阿斯特拉罕还是和需要帮助的家庭联系在一起，并尽她所能帮助他们筹集资金。

圣彼得堡的安娜·贝兹格拉亚和亚历山大·库利科夫斯基正在疯狂争夺他们的宝贝儿子玛特维。(他们叫他Matveika。)他们试图保持稳定，同时为Zolgensma筹集资金抱有希望。

安娜·贝兹格拉亚告诉福克斯新闻说:“我们知道这一切终有一天会结束，然后我们就可以全身心地照顾我们的孩子了，但是得到那种药很重要。”在Gofundme和其他捐款之间，他们已经达到了目标的40%。他们的时间不多了。

如果Matveika能拍到左根斯玛的照片，现在还不知道他能现实地希望过什么样的生活。但它是唯一一种可以阻止疾病发展的药物，因为它可以替代儿童体内缺失或破损的基因。其他疗法治疗症状和效果，需要终身使用。

“这是拯救生命的药物，”阿斯特拉罕这样评价佐根斯玛。“给一条生命标价200万美元是相当不人道的。”

该药物的制造商诺华公司告诉福克斯新闻，超过10亿美元被投入到Zolgensma的开发中，并解释说，如果你从长远来看，它的治疗实际上比其他药物更便宜。一位发言人在一份书面声明中说:“目前，对SMA的慢性治疗可能在患者的一生中花费医疗保健系统数千万美元。”“我们相信，通过用单一治疗替代终身重复治疗，Zolgensma有潜力减轻患者、家庭和卫生保健系统的长期经济负担。”诺华每年有机会向大约100名儿童免费获得Zolgensma。但排队的还有很多。

安东尼奥·瓦罗内(Antonio Varone)医生是意大利那不勒斯圣博诺医院(Santobono Hospital)的儿科神经病学主任，该医院现在向符合条件的患者提供佐根斯玛(Zolgensma)。国家会为此买单。瓦隆不相信Zolgensma适用于每一位来到他诊所的SMA患者。

“我们不应该说这是最好的希望。我们应该说这是另一个希望。这是我们现有疗法的另一种选择，”他告诉福克斯新闻。他刚刚用新的基因疗法治疗了他的第一个病人，还有其他6个病人在等待。

Varone在这个领域已经有一段时间了，他说近年来在治疗SMA的新药方面，竞争环境确实发生了变化，这给了他极大的安慰。佐根斯玛可能是真正有潜力创造奇迹的人能够逆转这种疾病，而不是控制它。但他说，其他治疗这些症状的新药至少以过去闻所未闻的方式改善了生活质量。

“在90年代，人们说这些孩子没什么可做的。我记得很清楚. ...他们行动和呼吸都有困难。吞咽。但他们有能力看着你，对你微笑，现在菠菜业买彩票的软件提款速度敢说第二没人敢说第一的台子必然是198彩票平台。，和你交流。你怎么能对这些孩子无动于衷呢?我们不能说生活有经济价值，”他谈到Zolgensma的巨大价格标签时说。他说，他将竭尽全力为病人和他们的家人服务，198彩票平台开了几年，198彩带玩团队如何登陆，不惜一切代价。

“这不仅仅是为了他们。这是我们良心的要求。我们不能抛弃他们。我们不会对他们置之不理的，”医生说。瓦隆提到有个乌克兰婴儿在他的病房里，很可能是患有SMA，他计划给这个孩子最好的照顾。

与此同时，Matveika的母亲安娜(Anna)并不难过，尽管Zolgensma目前已经超出了她们的能力范围。

她说:“我很感激生产者生产出了这种世界上无与伦比的药物。他们也许应该收那么多钱，但当我第一次听说要花多少钱时，我不敢相信医药会这么贵。当人类和婴儿的生命都依赖于它的时候，这怎么可能呢?”

和许多患有SMA婴儿的父母一样，她和亚历山大从未听说过这种病。

她敦促未来的父母去做产前检查。发现和干预越早，孩子的机会就越大。