几十年来,内斯托尔·鲁伊兹·埃尔南德斯一直在争取获得承认。他在墨西哥南部太平洋海岸附近的一个小镇长大,在那里,他和其他许多人的祖先可以追溯到16世纪被从非洲带到大西洋对岸的奴隶。他们认为自己是非裔墨西哥人,但是墨西哥政府并没有正式承认他们是少数民族。如果是这样,社区成员可能会得到政府为文化和公共卫生项目提供的资金。就目前而言,他们被忽视了。
2015年,鲁伊斯·埃尔南德斯(Ruiz Hernandez)遇到了加州斯坦福大学(Stanford University)的人口遗传学家玛丽亚·阿维拉(Maria Avila)。阿维拉想分析来自韦拉克鲁斯州、格雷罗州和瓦哈卡州的非裔墨西哥人的DNA,以确定他们的非洲血统。这个项目将被证明是具有挑战性的。当阿维拉接触社区成员时,她注意到许多人既不会读也不会写,而且不是每个人都是墨西哥黑人。所以她必须仔细考虑如何向他们报告研究结果。
阿维拉没有提供显示非洲血统比例的数字,而是选择了染色体图,其中每个片段都根据其祖先的构成进行了颜色编码——绿色代表非洲人,红色代表墨西哥原住民,蓝色代表欧洲人。“研究人员把结果读给我们听,并解释每种颜色的含义,”鲁伊斯·埃尔南德斯说。“原来我母亲是墨西哥黑人,但我父亲有土著血统。自称“100%非洲裔墨西哥人”的鲁伊兹埃尔南德斯(Ruiz Hernandez)没想到会有这样的结果,但他说他对这项研究很满意,他所在社区的其他参与研究的人也是如此。“他们问问题,他们笑,他们表现出兴趣,”他说。
阿维拉目前在位于克雷塔罗的墨西哥国立自治大学领导一个基因组研究小组,她是在人类基因组学领域掀起波澜的越来越多的研究人员之一。这些崭露头角的科学家,其中许多人来自DNA数据库和研究队伍中代表性不足的群体,他们把咨询和社区参与作为他们与土著和其他边缘群体工作的核心。他们正在发表伦理建议,为土著人民开展培训方案,并在与少数群体合作进行基因组研究方面发挥领导作用。加州大学圣地亚哥分校(University of California, San Diego)的夏威夷土著人类学家、基因组科学家基鲁福克斯(Keolu Fox)说,这些努力是迫切需要的。他说:“目前的门槛太低了,你需要一把铲子。”
建立信任和与社区建立长期的伙伴关系并不容易,该领域的许多人仍在努力弄清楚如何管理科学目标,同时尊重文化敏感性。
福克斯担心,一些人仍然把土著群体视为试验品,而不是研究伙伴,他将这种令人震惊的方式称为“生物殖民”。但他相信新一代的基因组研究人员会做得更好。福克斯说:“年轻人可能拥有更多——夏威夷语中这个词是kuleana——这是你对事物的义务。”“有些人称之为‘唤醒’科学。”
不是如此不同
在过去的30年里,人类基因组学在重建人口历史和确定哪些基因使人容易患上某种特定疾病方面取得了令人兴奋的进展。但大多数基因组研究都集中在欧洲血统的人身上。今年3月发表的一项分析显示,
,截至2018年,全基因组关联研究中只有22%的个体是非欧洲血统。非洲和拉丁美洲后裔以及土著人民加在一起只占不到4%的参与者
已经有许多努力来增加基因组多样性。2010年,美国国立卫生研究院(NIH)和伦敦的惠康基金会发起了“非洲人类遗传与健康”(H3Africa)倡议,支持非洲主导的基因组研究。去年,美国国立卫生研究院(NIH)启动了“全美国研究项目”(All of Us research programme)的注册项目,该项目计划从美国不同种族的数十万人身上收集DNA和健康数据。
位于马里兰州贝塞斯达的国家人类基因组研究所的尼日利亚遗传流行病学家、H3Africa创始人查尔斯•罗蒂米表示,这些项目是“一个非常好的开端”。罗蒂米在上世纪90年代率先将非洲人纳入大规模基因组项目,他说,当时只有少数基因学家长得像他。20多年过去了,198时时彩平台无论是信誉还是游戏体验感都是有口皆碑的,特别是198彩票代理制度,真的是让利给代理还有会员,平台总代团队还免
198彩票注册费叫你如何做代理推广。
,“我们的工作做得更好,但我们可以做得更好,”他说。
基因组研究缺乏多样性的原因有很多。但其中包括过去西方科学家滥用职权的历史。其中一个臭名昭著的故事涉及亚利桑那州立大学的研究人员。上世纪90年代,他们从亚利桑那州哈瓦苏派部落的成员身上提取DNA样本,用于研究糖尿病,但后来在没有得到部落同意的情况下,他们使用了这些样本来研究精神分裂症以及人口混合和迁移的模式。2010年,哈瓦苏派赢得了70万美元的和解,
198彩娱乐注册网址就在这里,官方注册才安全有
198彩注册保障。欢迎联系总代理索取注册优惠相关信息。,该大学被迫归还了它收集的所有样本。
对DNA滥用的担忧导致一些社区不参与基因研究。科学家们可能会犹豫是否要伸出援手,即使是那些愿意参与的团体。劳伦斯堪萨斯大学的人类学家和遗传学家Jennifer Raff说,如果没有关于如何与土著或其他边缘人群合作的正式培训,“一些研究人员会感到不知所措,只会选择更容易相处的人群”。
少数土著和非土著科学家正试图阻止这种脱离的循环。2011年,伊利诺伊大学厄巴纳-香槟分校(University of Illinois at Urbana-Champaign)的分子人类学家Ripan Malhi发起了原住民基因组学(SING)暑期实习项目。这项为期一周的年度课程主要由土著教师讲授,使来自土著社区的人们,包括部落学院和大学的学生,能够了解基因组学并讨论其用途和误用。该研讨会最初由美国国家科学基金会和伊利诺伊大学资助;它现在由NIH资助。