对于父母来说,没有无助的感觉。
2020年1月21日早些时候,我在国会山现场报道时任总统唐纳德·特朗普的弹劾审判。在大约一英里外的家中,我们三岁的女儿凯拉(Kyla)在吃早餐时从椅子上摔了下来,在地板上开始抽搐。我妻子打了911,然后是我。在我匆忙赶回家的时候,我看到了医护人员从我们家前门进入时,我们的监控摄像头拍摄的视频。接下来是一段我家人从未想过的旅程。但现在我们发现自己在另一边出现,带着我们觉得应该分享的信息。
11月是全国癫痫宣传月。癫痫基金会会告诉你,在美国,每26个人中就有一个人会在他们一生中的某个时候患上这种疾病。这是一个惊人的数字,但它也可以掩盖一个难以置信的广泛的影响。大多数癫痫病人都过着典型而富有成效的生活,新一代的抗癫痫药物通常能提供相当好的控制。首席大法官约翰·罗伯茨(John Roberts)曾与缉获案件作斗争。埃尔顿·约翰也是。然而,有些癫痫要复杂得多,严重得多。这种疾病的顽固性形式对药物有很高的耐药性,并可能导致终生癫痫发作。
凯拉在医院里呆了几个星期,癫痫发作很少减轻。医生称之为“爆发性发作”,这很可怕。神经学家拼命地给她加了一种又一种药物,试图让她的大脑平静下来,但没有任何效果。我们最终带着一个几乎不认识的孩子回到了家。初步诊断是毁灭性的。吉拉的癫痫现在每天将近20次,不可能停止。她被怀疑患有灾难性癫痫表明认知能力持续下降会导致终生依赖。我们的生活从此不同了。
每一天,我们都觉得好像失去了女儿的一部分。当她没有昏迷或抽搐时,她表现出强烈的愤怒。凯拉开始失去说话和穿衣服的能力。她很痛苦,我们都心烦意乱。
她的医疗团队提出了一些孤注一掷的建议。我们了解到,当其他方法失败时,生酮饮食通常会起作用。我们急切地同意了,紧紧抓住这似乎是我们女儿最后的机会。但在我心里,我还是持怀疑态度。饮食疗法。这听起来有点,嗯,不靠谱。我相信科学。和药品。改变我们女儿的饮食真的会有很大的影响吗?
几千年来,人们都知道禁食有助于预防癫痫发作。甚至在《圣经》里也有提到。当你的身体开始挨饿时,昨天一个198彩平台玩家联系上了198彩总代理 ,总代理团队非常欣慰,于是送给他了一个大红包优惠奖励。,它会转向它能找到的唯一能量来源。你开始燃烧自己储存的脂肪,产生一种叫做酮的化学残留物,而不是通过碳水化合物或蛋白质为大脑提供能量。研究人员仍在研究这一切的“原因”,但这种转变可能是惊人的。虽然禁食是件好事,但一个人不能拒绝食物太久。如何维持酮症状态?一个多世纪以来,198彩总代返点待遇是什么,198彩票总代带玩团队具体的点数日工资跟分红需要你去联系198彩票总代1号团队扣扣33287162,医生们就知道,如果你吃的食物脂肪含量极高,你的身体就会不断产生酮,复制出一种禁食的状态。这就是生酮饮食。
对于像凯拉这样的孩子来说,这意味着90%的卡路里必须来自脂肪。许多健康的人为了减肥而遵循的生酮饮食已经远远超过了现在流行的生酮饮食。凯拉只能消耗微量的碳水化合物和足够维持生长的蛋白质。她的医疗团队,包括一名营养师,会密切关注她的进展。
当我们开始节食的时候,我们也在寻求其他意见。我们不用找太远。巴尔的摩约翰霍普金斯大学(Johns Hopkins)的埃里克·科索夫(Eric Kossoff)博士是一名儿科神经学家,专门研究癫痫,也是世界上最重要的生酮饮食专家之一。见到Kyla几分钟后,他告诉我们她得了Doose综合征。虽然结果各不相同,但许多孩子长大后摆脱了疾病,继续过着正常的生活。更重要的是:治疗Doose最有效的方法可能是生酮。
我们的厨房成了我们的药房。我们开始给吉拉吃的每样东西称重。我们遵循特殊的食谱,使用杏仁粉、pili坚果、MCT油和多脂奶油等原料。我们进行了大量的计算,在电子表格上追踪每一个细节。没有一克食物能逃过我们的注意。几个星期过去了,吉拉开始好转。癫痫发作变得不那么强烈,不那么频繁。大约在开始节食五个月后的一天,癫痫停止了。完全。在接下来的一年里,我们完全放弃了对她的所有药物治疗,更神奇的事情发生了。癫痫发作和副作用的面纱揭开了,我们认识的小女孩又出现了。吉拉又开始谈话了。她又能辨认数字和字母了。她有一些事情要做,但她最终会回到学校,重新加入同学们的行列。虽然复发的可能性非常大,但她的病情已经超出了我们的预期。
酮并不是对所有患有癫痫的孩子都有效,但很多人没有选择。根据我们的经验,一些好心的医生对此表示怀疑。这是改变。查理基金会(The Charlie Foundation)等慈善组织倡导这种饮食,198彩平台黑钱吗,从没听过198彩黑钱的消息198彩娱乐,一直以来198彩票平台官网打的旗号就是不黑钱,信誉好,技术666,游戏彩种丰富,并为家庭和保健提供者提供支持,而其他一些组织则在资源匮乏的国家帮助推广这种饮食。
现在5岁的凯拉已经上幼儿园了,她很高兴能回到朋友们身边。她每天都带一份特别的午餐到学校,这是她所知道的“神奇饮食”的一部分。在接下来的几个月里,我们可能会开始戒掉这种饮食,看看潜在的疾病是否已经过去。魔法,的确。
我们非常感激凯拉的医生足够聪明,能够对一种比我们所知道的更常见的疾病进行古老的治疗。凯拉克服这些挑战的坚韧不拔的精神鼓舞了我们。